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Discapacidad. Un nuevo término más inclusivo.

    Concepto de discapacidad

    La discapacidad ha estado presente en todos los medios informativos durante el pasado mes de enero. El pleno del Congreso aprobó por unanimidad, el 18 de enero de 2024, la proposición de reforma del artículo 49 de la Constitución para eliminar del texto la expresión “disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos”.

    <<El término “disminuido” será sustituido por persona con discapacidad.>>

    En este artículo se presentarán las distintas formas con las que se define y percibe la discapacidad en el ser humano: en qué consiste, qué se considera y qué no se considera discapacidad y cómo se ha percibido y tratado a las personas con dicha condición a lo largo de los años.

    ¿Qué es la discapacidad?

    La discapacidad es una condición íntimamente ligada a la salud física y mental del individuo. Cada persona con esta condición la experimenta de una forma única, no solo porque su manifestación es distinta en cada caso, sino que además esta condición se ve influenciada por una compleja combinación de variables. Éstas van desde diferencias individuales en la personalidad, genética, situación socioeconómica y cultural, experiencias personales, construcciones psicológicas e intelectuales, antecedentes médicos… hasta incluso el entorno social y físico principal en el que se desenvuelve la vida del individuo. Esto implica la enorme complejidad que conlleva la adecuada comprensión y tratamiento de esta condición para las personas que la poseen.

    Y esto no es únicamente porque las vivencias de cada individuo son únicas, sino porque además las percepciones y actitudes hacia la discapacidad que posee la sociedad pueden ser muy diferentes dependiendo del tiempo, cultura, valores, lugares… en el que nos encontramos, así como la percepción individual que tiene cada persona dependiendo de su estatus económico, privilegios sociales, etc. del observador.

    “Es decir, que el concepto de discapacidad ha variado a lo largo del tiempo y su comprensión ha ido construyéndose y evolucionando con el paso de los años”.

    La discapacidad según el modelo de la OMS.

    Tener un modelo claro a nivel internacional sobre la discapacidad es importante, ya que favorece la comunicación entre expertos para comparar casos, realizar estudios y generar un lenguaje común que ayude a entender esta condición. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) nos permite establecer un diagnóstico adecuado y evaluar el impacto psicológico que una patología tiene sobre una persona, lo cual depende mucho del individuo que la padezca.

    Hace tiempo se entendía como “deficiencia” toda aquella pérdida o anormalidad en una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. La discapacidad se entendía como la alteración (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad de manera funcional, limitando al sujeto en una determinada área (por ejemplo, no poder andar). Una minusvalía implicaba la limitación adaptativa de la persona a su entorno a causa de esta deficiencia o discapacidad, lo cual le coloca en una clara desventaja social (por ejemplo, no poder acceder a un edificio que no está adaptado para personas en silla de ruedas).

    El término discapacidad ha sustituido a minusvalía
    (1) – Se ha cambiado el término minusvalía por discapacidad

    “La discapacidad se presenta aproximadamente en el 1-3% de la población. Hay dos niñas discapacitadas por cada tres niños.”

    Esto puede deberse a la cantidad de síndromes genéticos asociados al cromosoma X. En el caso de la mujer, al tener dos cromosomas X, si uno de ellos está dañado, el otro sano minimiza la patología. De igual manera, los hombres tienden a ser más vulnerables al daño cerebral. Determinadas patologías que causan de daño cerebral afectan más a los varones que a las mujeres.

    Concepto actual de discapacidad

    Hoy en día sabemos que existen minusvalías causadas por una enfermedad que no causan pérdida o anomalía de las funciones normativas (es decir, una deficiencia), ni derivan en una discapacidad (restricciones en la vida diaria) y, sin embargo, se da una minusvalía. Por ejemplo, estos casos se pueden dar en personas con VIH que se encuentran en situaciones discriminatorias en actos sociales donde se les limita su participación.

    Es decir, el modelo de comprensión de la discapacidad en la actualidad es más bidireccional, ya que existe un gran número de factores que interactúan entre sí. Por tanto, se reconoce que el estado de salud de una persona es una situación dinámica. El lenguaje con el que nos referimos a esta condición también ha evolucionado.

    “Hoy en día nos referimos a personas con discapacidad y no discapacitados”.

    El término minusvalía también se ha eliminado, ya que implica que la persona es “menos válida” que el resto.

    Condicionantes del estado de la salud.

    La salud es un concepto complejo, donde entran múltiples funciones y variables a tener en cuenta:

    1. Funciones y estructuras corporales: Son los problemas que pueden existir en las funciones o estructuras anatómicas corporales y/o psicológicas. La deficiencia representaría el polo negativo donde existirían alteraciones en partes estructurales y/o funcionales.
    2. Actividad: Referido al conjunto de habilidades que puede realizar una persona (si puede, leer, andar…) y el desempeño que tiene en las mismas. Las limitaciones en la realización de tareas representarían el polo negativo (la deficiencia).
    3. Participación: Entendida como el acto de involucrarse en el entorno social que rodea al individuo. Es básico para que la persona goce de un estado de salud óptimo. Su polo negativo se representaría por las restricciones sobre acceso a edificios para relacionarse, participar en actividades conjuntas, etc.
    4. Factores contextuales: Factores ambientales que modulan la participación de los individuos (por ejemplo: si no existen rampas de acceso a edificios la gente que va en silla de ruedas puede tener serias dificultades para hacer su vida normalmente). Hay dos tipos:
      • Ambientales/Externos: Concepciones sociales, barreras arquitectónicas… Algunos son facilitadores o inhibidores de la salud individual.
      • Personales/Internos: Factores del individuo como la edad, peso, personalidad… Aquí también hay facilitadores e inhibidores, pero estos son más difíciles de clasificar.
    La socialización es un factor importante para la salud
    (2) – La socialización juega un papel determinante en la salud

    Factores Desencadenantes de la discapacidad.

    La aparición y desarrollo de una discapacidad está influida por múltiples factores. Para empezar, hay que tener en cuenta el binomio gen-ambiente:

    “La herencia genética y el entorno son elementos que se encuentran muy relacionados. Muchas veces la expresión de determinados genes está influenciada por las circunstancias del ambiente y viceversa”.

    Por ejemplo, en ocasiones el consumo de drogas puede desencadenar una predisposición existente a padecer esquizofrenia.

    Factores genéticos/endógenos:

    -Mutaciones génicas: Alteraciones producidas en uno o varios genes (a esto último se le conoce como sistemas poligénicos) y que normalmente son vienen dadas por herencia genética.

    -Anomalías cromosómicas: Son aquellas anomalías que afectan directamente al cromosoma (a su posición, el número, etc.). Estas anomalías suelen darse en la misma producción del gameto, en la del cigoto o su división. Por ello, estas alteraciones son espontáneas.

    Factores ambientales/exógenos:

    Distintos agentes infecciosos, químicos, físicos, trastornos o déficits maternos y deprivaciones ambientales pueden dar lugar al desarrollo de una condición discapacitante (por ejemplo, el hecho de no escolarizar a un niño).

    Etapas en que aparece la discapacidad

    Es importante tener en cuenta el momento temporal en el que ocurre la anomalía que ocasiona la discapacidad, ya que no es lo mismo que ésta se produzca en un momento del desarrollo que en otro. Las alteraciones pueden ocurrir en diversas etapas.

    Periodo Prenatal: Desde la fecundación hasta las 22 semanas de gestación. Aquí suelen darse trastornos cromosómicos, errores del metabolismo, alteraciones en la formación del sistema nervioso, etc.

    “La etapa prenatal es en la que se da el mayor número de discapacidades.”

    Periodo Perinatal: Desde las 22 semanas de gestación hasta los 28 días que se dan después del nacimiento. Hay varias fases:

    • Intrauterina: Trastornos que suceden durante la gestación.
    • Parto: Problemas durante el nacimiento del bebé.
    • Neonatal: Del nacimiento a los primeros 28 días (si el bebé sufre hemorragias, hipoxias, infecciones…).

    Periodo Postnatal: Posterior a los 28 días de nacimiento. Aquí pueden darse diversas infecciones, problemas de metabolismo, traumatismos cráneo encefálicos… que deriven en alguna discapacidad.

    Existe controversia con los problemas neurodegenerativos, ya que se producen en la etapa prenatal, pero sus consecuencias se manifiestan en la fase postnatal. El rasgo característico de las enfermedades neurodegenerativas es la pérdida de habilidades previamente adquiridas.

    Etiología de la discapacidad.

    La etiología es la parte de la medicina que estudia el origen o las causas de las enfermedades. Las causas más frecuentes de la discapacidad son los problemas y daños que surgen en la etapa prenatal. Normalmente, cuanto más precozmente se dé una alteración, mayores serán las dificultades que presente posteriormente la persona. La etapa perinatal también es muy sensible.

    En muchas discapacidades no conocemos su etiología
    (3) – Es importante conocer la causa de la discapacidad

    El enfoque de la etiología sirve para obtener datos más claros y menos variables, pero hay un grupo de personas donde la causa de la discapacidad (sobre todo si nos referimos a la intelectual) todavía no es conocida. En estos casos, la comparación de rasgos comunes independientemente de la etiología puede resultar útil (por ejemplo: comparar el síndrome de Williams con el síndrome de Down). Además, en estos casos las personas cuya discapacidad es de etiología desconocida, no suelen recibir apoyos, no hay asociaciones que los represente y velen por sus derechos, escasean los servicios, programas de intervención específicos, etc. Esto afecta de manera negativa en la calidad de vida de esas personas.

    “Cuando hay un origen conocido de la discapacidad, la mayor parte de las causas son genéticas (30-35%) y entre el 10-15% ambientales”.

    Dependiendo de la etapa son más comunes la intervención de ciertos factores que precipitan la condición de discapacidad. Por ejemplo, en la etapa postnatal suelen producirse por deprivaciones, traumatismos… que haya podido sufrir el bebé. En la etapa perinatal por déficits maternos (estado de salud de la madre, consumo de drogas por su parte, diversos tratamientos farmacológicos, etc.).

    Gravedad de las lesiones según la etapa.

    Como ya se ha comentado anteriormente, en general, cuanto antes se produzca el daño, peores serán las consecuencias. Durante las 2 primeras semanas si se existen fallos en el desarrollo gestante es muy posible que se produzca un aborto.

    “Cerca del 50% de los abortos se producen dentro de las 2 semanas y el embrión suele haber sufrido algún tipo de alteración genéticas”.

    Además, si se produce tan pronto, las alteraciones son masivas y afectan a la mayoría de los órganos. Tal afección puede darse desde la primera división celular.

    Si ocurre en el primer trimestre de gestación suelen existir deformidades morfológicas graves (del corazón, espina bífida, etc.). Al final del embarazo las alteraciones suelen ser menos graves. Es decir, dependiendo de la etapa, el gradiente de severidad será mayor o menor.

    Alteraciones en el sistema nervioso.

    Un caso muy especial es el de la afectación del sistema nervioso. En este caso, la capacidad de plasticidad neuronal puede jugar en contra si se producen alteraciones, pues las conexiones anómalas pueden dar lugar a una rápida reorganización neuronal que altere otras funciones (por ejemplo, a la habilidad del lenguaje).

    Un cerebro joven, de niño, puede recuperarse mejor de un daño neuronal, pero las consecuencias de éste (al no tener el niño una base neuronal bien desarrollada) pueden hacer que pierda capacidades en otras áreas. Ésta es la hipótesis del cerebro menos desarrollado: en un cerebro inmaduro las consecuencias son peores, tanto a nivel intelectual como cognitivo.

    Algunas etapas del desarrollo psicomotor tienen gran importancia
    (4) – Existen algunas etapas críticas en el desarrollo psicomotor

    “Pero hay varias excepciones. Existen etapas críticas en ciertos momentos del desarrollo”.

    Se puede observar en aquellos niños que sufren adversidades entre los 6-9 años: las consecuencias son peores que si las padecieran a los 3-4 años. Esto se debe, seguramente, a que en esta etapa existe un mayor desarrollo en las zonas prefrontales del cerebro, y por eso las consecuencias son peores, ya que esta zona es la encargada de las funciones ejecutivas.

    Discapacidad intelectual.

    La discapacidad intelectual es un tipo de discapacidad que consiste en la adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano. Esto da lugar a una serie de limitaciones significativas tanto en el funcionamiento como en la conducta adaptativa del individuo. Es un tipo de discapacidad muy estudiado y tenido en cuenta dentro de la neuropsicología infantil.

    “La discapacidad intelectual destaca además por la gran variabilidad que presenta de unos individuos a otros”.

    Las personas que presentan esta condición suelen tener dificultades a la hora de aprender ciertos hitos del desarrollo como aprender a hablar; expresarse, leer, percibir y reaccionar a los estímulos ambientales, capacidad de autocontrol, analizar, razonar, comprender, concentrarse, atender, gestionar emociones, calcular, recordar, etc. Un caso será más o menos grave dependiendo de la capacidad intelectual de la persona, la estimulación a la que esté sometido, variables del entorno, etc.

    Los casos menos graves pueden llegar a diferenciarse poco de un desarrollo evolutivo típico. Puede que tarden más en alcanzar o desarrollar plenamente ciertos hitos, pero pueden manejarse adecuadamente con tareas adecuadas a su etapa vital.  Los casos graves o profundos pueden incluso tener dificultades en el simple hecho de comunicarse (ej. cuando sólo son capaces de aprender y decir algunas palabras). Es decir, dentro de la discapacidad intelectual existe muchísima variabilidad. Hay perfiles muy diferentes y cada uno se identifican por desarrollar ciertas habilidades y poseer ciertos puntos fuertes y otros que no lo son tanto.

    Grados de discapacidad intelectual.

    El CI (cociente intelectual) es una puntuación que se deriva de una serie de pruebas o test de inteligencia. Estos test son diferentes de las evaluaciones de conocimientos generales. Estas últimas buscan ponen a prueba los aprendizajes que se derivan normalmente la escolarización.

    Los test que miden el CI evalúan las habilidades personales de cada individuo, tanto generales como específicas (razonamiento abstracto, habilidades visuales, habilidades verbales…). Puede cambiar levemente con la edad, pero normalmente es una puntuación que se mantiene estable a lo largo del tiempo. El CI tiene un componente hereditario importante, pero como siempre los factores ambientales juegan un papel fundamental a la hora de que la persona pueda desarrollar sus capacidades (sean intelectuales o no) de forma plena.

    La capacidad adaptativa es importante para superar la discapacidad
    (5) – La capacidad adaptativa es importante para superar la discapacidad

    El CI es un criterio que siempre ha estado sujeto a debate y controversias. Por ejemplo, algunos autores creen que la inteligencia es una combinación aprendida de múltiples habilidades y capacidades diferentes, mientras que otros asumen que la inteligencia es un rasgo fuertemente determinado por la genética.

    Anteriormente se creía que la inteligencia era una estructura indivisible, única y general. Sin embargo, hoy día se habla más de la inteligencia como un conjunto de aptitudes adquiridas en diferentes áreas (emocional, social, espacial, física, etc.).

    “La discapacidad intelectual se debería diagnosticar no solo basada en el CI, sino utilizando otro criterios” 

    Es decir, que la discapacidad intelectual se debería diagnosticar utilizando múltiples de criterios (contexto, salud, conducta adaptativa…) evaluando los puntos fuertes y débiles que posee el individuo en base a estas dimensiones. Al final, lo que cuenta es el criterio basado en las capacidades adaptativas, no tanto el CI (aunque hoy día se sigue usando bastante como criterio diagnóstico), pues las primeras son mucho más útiles para poder diseñar y aplicar distintas intervenciones.

    Criterios diagnósticos de discapacidad.

    Los criterios normalmente usados para diagnosticar la discapacidad intelectual se han basado normalmente en el funcionamiento intelectual. El criterio fijado en el DSM IV era  el de un CI menor de 70. Sin embargo, el DSM V está más actualizado y considera que éste es un criterio demasiado rígido, simple y estricto. Considera que, aunque existan limitaciones, el criterio debería ser más abierto y ponderarse mediante el cumplimiento de otros principios. Es decir, que el criterio de la puntuación del CI sería más bien orientativo. Por ejemplo, las pruebas y test han de estar estandarizados culturalmente (ejemplo: que estén validadas en la lengua materna del sujeto). Además, han de tenerse en cuenta varios factores aparte del criterio de la puntuación intelectual (ambiente, capacidad de adaptación, expresión…).

    Cada vez se le da menos importancia al valor del CI y se tiene en cuenta a un factor que es muy significativo: la funcionalidad adaptativa (aunque ésta se suele correlacionar con el CI en gran medida). Lo que verdaderamente va a afectar a la salud de un individuo y a la percepción de su bienestar es su capacidad de adaptarse al entorno. Esto es, si tiene un buen nivel de vida, sensación de autonomía, gestión emocional, amigos…

    En el DSM V se cree que la sociabilización es el factor que adquiere una mayor importancia en el bienestar emocional.

    “La discapacidad intelectual sería considerada entonces más bien como una desadaptación al medio a la que se suman los fallos funcionales intelectuales que pueda tener el sujeto”.

    Al final, las necesidades de apoyo se diseñarán en función del grado de adaptación al entorno que tenga la persona.

    La ayuda necesaria depende del grado de adaptación
    (6) – El apoyo que se presta depende del grado de adaptación

    Conclusiones.

    La discapacidad ha sido un concepto que ha evolucionado y ha podido comprenderse de forma distinta a lo largo del tiempo. Gracias a los avances en investigación se ha llegado mucho más lejos. Ya no es sólo la limitación que tenga la persona por un problema físico, intelectual, emocional, sino que se entiende más como una situación particular de un sujeto.

    Un individuo, debido a sus condiciones particulares, puede hallarse con serias dificultades para desenvolverse y acceder a su entorno, limitando así su participación en la sociedad. Ésta última tiene también su parte de responsabilidad en cuanto a la posibilidad de acceso que permite a según qué grupos sociales (tengan o no tengan estos necesariamente algún tipo de discapacidad). De hecho, hay discapacidades que pueden “formarse” a causa de las barreras ambientales y sociales.

    Dentro de la discapacidad existe una enorme variabilidad que hay que tener en cuenta. Uno de los criterios más importantes a seguir para los programas de intervención es la capacidad que el individuo tiene para adaptarse al entorno que le rodea.


    Referencias Bibliográficas.

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    • Ke, X., y Liu, J. (2017). Discapacidad intelectual. Traducción De Irarrázaval, M., Martin, A., Prieto-Tagle, F. Y Fuertes, O.). En Rey, Joseph. Manual de Salud Mental Infantil y Adolescente de la IACAPAP, 1-28.
    • Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez. (2001). Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad. Consultado el 28/01/2024. Enlace.
    • Navas, P., Verdugo, M. A., y Gómez, L. E. (2008). Diagnóstico y clasificación en discapacidad intelectual. Psychosocial Intervention, 17(2), 143-152.
    • Fundación Bensadoun Laurent. (2021). Discapacitado o persona con discapacida. ¿Cómo se dice?. Consultado el 28/01/2024. Enlace.
    • Videa, P., y de los Ángeles, R. (2016). Comprendiendo la discapacidad intelectual: datos, criterios y reflexiones. Revista de investigación psicológica, (15), 101-122.

    Autora.

    Sofía Rodríguez Pantoja

    Sofía Rodríguez Pantoja es Graduada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid. Ha cursado el Máster en Psicología General Sanitaria y el Máster en Psicoterapia Humanista Experiencial y en Terapia Focalizada en la Emoción en la Universidad Pontificia de Comillas. También está formada en psicoterapia EMDR y terapia breve por la Sociedad Española de Medicina Psicosomática y Psicoterapia (SEMPyP). Fue voluntaria en el Centro Joven de Atención a la Sexualidad en Madrid (CJAS Madrid). Actualmente está cursando el Experto en Trastornos Alimentarios por la SEMPyP.

    Twitter: @Sofia_psico.


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